lunes, 12 de noviembre de 2007

Leedlo, es IMPORTANTE

PLATAFORMA PARA LA FIBROMIALGIA, y SINDROME DE FATIGA CRONICA ¿TE UNES A NUESTRA LUCHA?

Somos un grupo de afectadas por una enfermedad incurable, crónica, desconocida e incomprendida por la comunidad científica y médica. Esta enfermedad lleva implícita el sufrimiento físico y psicológico que anula nuestra capacidad de una vida digna. Nuestra lucha se centrará en la divulgación y el reconocimiento en todas las capas de la sociedad de que esta es una enfermedad, por ahora, no tiene solución. La vida de un enfermo de Fibromiálgia y/o Fátiga Crónica, transcurre entre el dolor de cuerpo generalizado, de origen osteomuscular y la impotencia por no poder hacer una vida normal, abandonando cualquier faceta que antes se podía realizar. La FM, va íntimamente ligada, la mayoría de las veces al SFC, con una fatiga impredecible al menor esfuerzo tanto físico como mental y casi al cien por cien, se cae en estados depresivos de los que es difícil salir fluctuando entre el lloro y la desesperación. Ambas enfermedades tienen un índice muy elevado de afectados del 2,4% al 4% para la FM y entre el 0,4 al 0,6% para SFC. Estas enfermedades, crueles, están consideradas como crónicas sin posibilidad de curación ya que su diagnóstico se ve retrasado varios años y esta tiene asociados trastornos entre ellos la Depresión, mareos o vértigos, trastornos del sueño, dolor precordial, parestesias, deambulación y en muchas ocasiones queda asociada a enfermedades autoinmunes . Viendo que la comunidad médica y científica no encuentra la solución para la enfermedad, peregrina de un médico a otro y en la mayoría de los casos se desacredita nuestros síntomas y padecimientos soportando un peregrinaje al menos durante 4 años de media. Esta situación de dolor, incapacidad y cronicidad limitan y/o anulan la vida social, familiar y laboral Este colectivo está comprendido por el 95% de mujeres que la mayoría de las veces, terminan por desistir de la lucha con la Administración quedando el colectivo desfavorecido, tanto en prestaciones sociales, como labores como médicas. Así, la lucha es enorme y el desgaste máximo. Por eso necesitamos su ayuda, para crear una Plataforma para la FM y SFC a nivel Nacional en donde se luchará por nuestros derechos inalienables como enfermos crónicos.


RECLAMAMOS Y SOLICITAMOS: Unidades Hospitalarias Especializadas. Personal Facultativo con preparación específica. Atención Multidisciplinar. Diagnóstico diferencial. Si el abordaje de nuestra enfermedad no tiene una solución contundente y eficaz reivindicaremos la Incapacidad Laboral en cualquiera de sus grados. Nuestras acciones serán movilizaciones ante todos los Tribunales de Incapacidades de toda España, ante el INSS el INSALUD, EVI y Tribunales Superiores de Justicia. Esta Plataforma se creará con el fin divulgar la lucha del reconocimiento por parte de las Administraciones de que la Fibromiálgia y/o SFC son enfermedades crónicas, sin posibilidad de recuperación y que lleva unido el aislamiento social, familiar y laboral.


ELENA NAVARRO CHAVEZ Pº de Yeserias nº 31 2º-A 28005 MADRID
E-mail elenabam@gmail.com ASOCIACION DE FIBROMIALGIA


Estimadas amigas: somos un grupo de afectadas por la enfermedad A NIVEL NACIONAL que hemos decidido a instancias mía que unamos nuestra voz y testimonio ante esta terrible enfermedad. El objetivo es ni más ni menos el crear un día reivindicativo ante los organismos pertinentes para que se oiga de una vez por todas que somos afectadas de una enfermedad crónica, incurable, por el momento y en muchos años, con unas limitaciones tanto para la vida diaria cuanto más para la vida laboral. En este día a través de logos, camisetas, pancartas debemos hacer, que no estamos solas, que somos un colectivo unido para luchar contra la desidia de la Comunidad científica, de los profesionales de la Sanidad, de los Tribunales de Incapacidades e Instituto Nacional de la Seguridad Social. Si la enfermedad, de momento, es una incógnita, reclamaremos lo que en derecho nos corresponde. Por un lado la divulgación de la Fibromialgia de sus afectaciones y limitaciones y por otro un reconocimiento administrativo para que ningún afectado quede sin prestación social por la enfermedad. Sólo me queda decir que el dia elegido posiblemente es el 14 de diciembre y que es muy importante que unamos nuestras fuerzas y que el mayor número posible de afectadas-os se concentre ese día para que nos oigan en todas las capas de la sociedad. Posteriormente iniciaremos acciones encaminadas no sólo a la divulgación, reconocimiento y tratamiento de nuestra enfermedad, sino que, uniremos a nuestro colectivo nacional a todas las asociaciones que nos quieran apoyar.


4 comentarios:

Anónimo dijo...

MUCHAS GRACIAS POR INCLUIR ESTA INFORMACION EN VUESTRO BLOG, LA MANIFESTACION PACIFICA ES EL DIA 14 DE DICIEMBRE, POR CIERTO SOY DOLORS LA MADRE DE MIRIAM, TAMBIEN ME GUSTARIA QUE VISITARAIS NUESTRO NUEVO BLOG SOBRE LA PLATAFORMA, ES MUY CHULO, YA OS ENVIARE LA DIRECCION A TRAVES DE MIRIAM.
POR OTRA PARTE TENEMOS EN CASA LA CARTA DE LA ITV DE VUESTRO GOLGITO.
UN BESO

Anónimo dijo...

bueno os paso yo la direccion de este blog para que lo visiteis, de nuevo soy dolors, os gustara, seguro.

http://www.plataformafmysfc.blogspot.com


gracias un besito a los dos

Cheto Cheta dijo...

Hola Dolors! Muchas gracias a ti, por cierto ya le comenté a Miriam que ya tenemos pedida la cita de la ITV desde la semana pasada, imagino que como siempre los de trafico tardan más de la cuenta en hacer sus gestiones y debieron emitir la carta antes del cambio de nombre! Un abrazo fuerte! ahh y el Golfito se esta portando como un campeón!!!

Lorena dijo...

molt bé, noia! fent ús de tots els mitjans per recolzar les bones causes!!!

un petó